Un bébé qui naît avec un testicule et un ovaire. Un pénis et un vagin. Ça arrive. Et de plus en plus souvent. Un choc pour les parents.
>> Un dilemme pour les médecins : faut-il opérer ou pas ? Et si on laissait le choix aux petits patients ?
Chaque fois que Sophie* se promène avec ses jumeaux, des passants s’exclament en se penchant sur la poussette : « Oh ! les beaux bébés ! Ce sont des filles ou des garçons ? » Et chaque fois, la question, pourtant anodine, la chavire. Car elle lui remet en pleine face la particularité d’un de ses fils, né avec un sexe moitié mâle, moitié femelle. « Il n’a pas l’air du tout d’une fille et il est habillé en garçon ! » proteste-t-elle en me montrant une photo. Nul doute, Jérémie*, 10 mois, est un petit bonhomme, avec son jean, ses cheveux bruns et ses yeux pers !
Jamais, au grand jamais, Sophie n’aurait cru donner naissance à un enfant intersexe – ce n’est pas le genre de choses dont on discute dans les cours prénataux. Sa grossesse s’était pourtant déroulée rondement après quatre ans à espérer devenir enceinte. Une réussite attribuable à la fécondation in vitro. « Un beau cadeau de la vie », dit la maman de 37 ans, tandis que ses jumeaux se font garder par ses parents. C’est Victor* qui s’est pointé le premier, en parfaite santé. Jérémie l’a suivi de peu, gêné par de légères difficultés respiratoires. Rien d’alarmant.
Le soir même, son conjoint l’informait toutefois d’un « petit problème ». Le méat urinaire (ouverture externe de l’urètre) se trouvait le long de la verge plutôt qu’au bout du gland – un défaut appelé « hypospadias », assez fréquent chez les garçons. Mais il y avait plus. L’examen physique révélait la présence d’un seul testicule. L’autre devait se trouver dans l’abdomen. Une petite opération et hop ! tout rentrerait dans l’ordre.
Quarante-huit heures plus tard, le pédiatre demandait de faire passer une prise de sang au poupon « juste au cas ». Avant d’accorder son congé à la mère, il lui refilait une ordonnance pour une consultation en endocrinologie le lendemain matin, à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Elle se souvient de l’avoir entendu prononcer le mot hermaphrodite, du nom du personnage mythique mi-homme mi-femme, mais n’y a pas porté attention.
Après deux semaines infernales de tests multiples, les résultats sont enfin tombés : sur le plan anatomique, Jérémie est un garçon, avec un pénis, une prostate et un seul testicule. Mais, sur le plan génétique, il est une fille au caryotype 46,XX. La fameuse masse au creux de son bedon qu’on avait d’abord prise pour un testicule est en fait un ovaire. « J’ai commencé à paniquer, raconte Sophie en repoussant son assiette. C’était comme si une brique venait de me tomber dessus. »
Un phénomène méconnu
Cette étrange condition porte un nom : intersexualité. Mais les médecins lui préfèrent celui, plus scientifique, de DSD pour disorders of sex development (« troubles du développement sexuel »). Le corps ne correspond ni à la définition type d’un homme ni à celle d’une femme. Cela peut se refléter sur le plan des organes génitaux (micropénis, clitoris hypertrophié, vagin à demi formé), des gonades (ovaires ou testicules manquants) ou des chromosomes (XX, XY et toute une panoplie de combinaisons). Parfois, l’ambiguïté n’est pas visible à la naissance et se manifeste à la puberté (absence de menstruations, problème de pilosité). Certains ne s’en rendent compte qu’une fois adultes, en découvrant leur infertilité.
Combien d’enfants naissent avec cette anatomie hors norme ? Les chiffres varient selon les critères et les experts. Les plus frileux parlent d’une naissance vivante sur 10 000. Les plus hardis, d’une sur 2 000. Certains avancent même le chiffre d’une sur 200, en tenant compte du large spectre des variations du développement sexuel, qui en comprend plus d’une centaine.
« Le génome compte 20 millions de petites variations par-ci par-là qui viennent influencer le développement. Rien ne permet de dire : voici précisément un homme et une femme », soutient la généticienne suisse Ariane Giacobino. Elle croit que si on dressait le caryotype de chaque être humain pour définir le seuil de perfection de féminité et de masculinité, peu de gens se trouveraient aux extrémités. « Il existe tout un éventail entre les deux. »
Selon le milieu médical, qui n’en démord pas, l’intersexualité est une maladie. Pour les parents, « c’est une bombe qu’on doit désamorcer », illustre Anne-Marie Houle, urologue au CHU Sainte-Justine, qui prend en charge ces petits patients. « Toutes sortes de questions passent par la tête des parents : Comment vais-je l’habiller ? Ira-t-il dans les toilettes des filles ou des garçons ? Quelle sorte d’avenir l’attend ? »
Auparavant, on coupait court à ces réflexions. On opérait illico. La plupart du temps en optant pour un sexe féminin, plus facile à « confectionner ».
La révolte de « Frankenstein »
Des erreurs, il y en a eu et il y en a encore. Beaucoup. Dès la fin des années 1950, presque tous les bébés intersexes des pays occidentaux sont passés sous le bistouri.
Cette approche systématique a pris son essor au réputé hôpital Johns Hopkins de Baltimore, aux États-Unis. Parmi ses concepteurs, le psychologue du développement sexuel John Money, qui croit qu’un psychisme sain se développe dans un sexe aux contours nets. Selon ce dernier, le genre est un apprentissage social et non inné. En cas d’ambiguïté, il faut assigner à l’enfant un sexe, avant l’âge de deux ans, et l’élever en fille ou en garçon. Mais ses théories se sont soldées par un cuisant échec.
Un de ceux qui en ont fait les frais : David Reimer, un garçon sain né à Winnipeg en 1965. Une circoncision ratée pratiquée sur lui à l’âge de huit mois le prive de son pénis. Conduit en catastrophe à l’hôpital Johns Hopkins, il est confié à John Money, qui rend son verdict : puisque la verge de David ne correspond plus à la « norme », autant faire de lui une fille. À 22 mois, le bambin subit une ablation des testicules et se fait baptiser Brenda. Pour Money, il devient le cas John/Joan, par lequel il fait la démonstration qu’on ne naît pas femme (ou homme), on le devient.
Mais Brenda ne s’est jamais considéré comme une fille, malgré les opérations et les hormones. Quand, à ses 15 ans, ses parents lui révèlent la vérité, l’adolescent explose et revendique son identité de garçon. « Je me suis toujours senti comme Frankenstein, une création de laboratoire », confiera-t-il plus tard. En 2000, avec l’aide du journaliste américain John Colapinto, il publie son histoire pour décourager les réassignations sexuelles précoces sans le consentement de l’enfant. Mais rien n’y fait. Il se suicidera à 38 ans.
« On a beau donner toutes les hormones du monde et pratiquer toutes les interventions chirurgicales qu’on veut, ça ne va pas changer l’identité de genre d’un individu », confirme la psychologue Françoise Susset, cofondatrice de l’Institut pour la santé des minorités sexuelles, à Montréal.
La montée d’une mobilisation
À l’époque – et après –, la politique du silence régnait dans les hôpitaux. Ou alors on caviardait les dossiers. Les médecins estimaient qu’il valait mieux taire les motifs des opérations aux enfants et en dire le moins possible aux parents de peur de les troubler. Dans les années 1990, ces enfants devenus grands ont réclamé des réponses. D’où provenaient ces cicatrices qui leur barraient le ventre ? Quelles étaient ces douleurs qui leur trituraient l’intérieur ? Certains éprouvaient le sentiment de vivre dans un corps étranger. Des chercheuses féministes américaines ont alors remis en question l’approche de John Money. En 1993, la biologiste Anne Fausto-Sterling publie un article sur les cinq sexes («The Five Sexes : Why Male and Female Are Not Enough»), arguant que l’espèce humaine ne repose pas seulement sur les pôles mâle et femelle. La même année, l’activiste Cheryl Chase, opérée pour une réduction du clitoris (clitoridectomie) à l’âge de 18 mois, cofonde le premier mouvement intersexe, l’Intersex Society of North America (ISNA), aujourd’hui dissoute.
Dans la foulée, la mobilisation s’organise. Internet aidant, des activistes descendent dans les rues et prennent d’assaut les tribunaux pour que cessent l’hormonothérapie forcée et les opérations dites « cosmétiques » sur les enfants. Des parents reviennent vers leur médecin en disant : « Ne touchez pas à notre enfant ! »
Janik Bastien-Charlebois, 40 ans, a échappé au scalpel grâce aux vues progressistes de sa mère. « Elle préférait attendre que je sois en âge de décider », relate celle qui enseigne aujourd’hui la sociologie à l’UQAM. À 17 ans, elle cède toutefois à la pression médicale et subit une récession clitoridienne, qu’elle regrettera amèrement. « Je n’avais pas en main toute l’information nécessaire pour faire un choix éclairé », dit la belle grande brune.
Ses premiers coming out en tant qu’intersexe sont éprouvants. Elle vogue entre voyeurisme et tabou, et a parfois le sentiment d’avoir un « projecteur braqué entre les deux jambes ». Lorsqu’elle s’investit au sein de l’Organisation internationale des intersexués (OII), elle saisit toute la colère qui anime la communauté.
« Assez ! »
« Imaginez si, enfant, vous vous retrouviez charcuté, attaché au lit pendant des semaines pour que ça cicatrise, sans qu’on vous explique pourquoi. Que la sexualité n’est plus un plaisir mais une douleur, que le corps qu’on vous a programmé n’est pas celui que vous vouliez… On ne s’en remet pas. » Le Français Vincent Guillot, 48 ans, fume cigarette sur cigarette. « Je suis toujours stressé quand je parle d’intersexualité », dit l’activiste. De passage à Montréal pour participer à une série de portraits de personnes intersexes, Vincent a accepté de me rencontrer.
En m’ouvrant la porte de l’appartement où il loge, il me tend une main aux doigts effilés. Ses cheveux sont longs, ses traits, fins. Je ne sais pas très bien si j’ai affaire à un homme ou à une femme. Lui-même se considère comme un peu les deux. Il me présente son fils, qui a fait le voyage avec lui depuis Paris.
Vincent est né avec un micropénis, pas de testicules et un vagin. Les médecins l’ont étiqueté comme « garçon raté » en attendant l’opération, survenue le jour de ses sept ans. Toute son enfance et toute son adolescence, au cours desquelles on lui a retiré son utérus, ont été marquées par des allers-retours à l’hôpital. À sa majorité on lui a posé des prothèses testiculaires. Bourré de testostérone, il est devenu ce qu’on attendait de lui : un homme, en couple, avec un enfant né par insémination artificielle, duquel il sera coupé pendant des années après sa séparation.
Aujourd’hui, il assume sa « particularité » et en a fait sa cause. Il lutte contre la médicalisation à outrance exercée sur les intersexes au sein du mouvement intersexe francophone européen, une branche de l’OII à laquelle appartient aussi Janik Bastien-Charlebois. « Il y a une volonté médicale de formater les corps. Or, lier l’intersexualité à la médecine, c’est présupposer qu’on est anormaux, pathologiques. C’est violent, dit-il avec emportement. La société et les parents doivent apprendre à aimer ces enfants différents. » Le site de l’OII Francophonie, auquel il contribue, souligne d’ailleurs que « les prétendues “ambiguïtés du sexe” ne sont ni des maladies congénitales, ni des malformations, ni des problèmes, ni des désordres », comme le sous-entend l’expression DSD.
Janik Bastien-Charlebois, dont les travaux de recherche portent sur la diversité sexuelle et l’intersexualité, observe qu’on utilise toutes sortes de termes scientifiques pour éviter de faire peur aux parents. « Mais, en nous effaçant à la source, on ne prépare pas la société à nous voir apparaître. »
La professeure s’interroge. Sur quels standards se fonde-t-on pour dire qu’un clitoris est trop long et un pénis, trop court ? Existe-t-il une règle pour mesurer le sexe des nouveau-nés ? « Il y a une part de subjectivité. » Qui laisse de graves séquelles. Elle cite des recherches qui comparent les effets des opérations et de l’hormonothérapie non consensuelles à ceux des agressions à caractère sexuel. « C’est une atteinte à l’intimité. Le débat n’est pas un luxe. C’est une question de droits humains. »
Le rapporteur spécial de l’ONU sur la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants, Juan E. Méndez, écrit dans un rapport de 2013 : « Les enfants qui présentent à la naissance des caractères sexuels atypiques subissent fréquemment, sans leur consentement éclairé ou celui de leurs parents et dans le but de “rectifier leur sexe”, une intervention d’assignation sexuelle irréversible, une stérilisation forcée ou une chirurgie normalisatrice de l’appareil génital, qui engendrent une infertilité définitive et des souffrances psychologiques aiguës. »
L’urologue Anne-Marie Houle et l’endocrinologue Cheri Deal, du CHU Sainte-Justine, connaissent cette position mais ne s’en émeuvent pas. « Oui, des opérations épouvantables ont été pratiquées dans le passé, occasionnant de graves complications et une perte de sensibilité, mais on ne fait plus les choses de la même manière », jurent-elles. À leurs oreilles, les revendications des militants intersexes, qu’elles entendent depuis 20 ans, sonnent « égocentriques ». « Ils ne pensent pas à la détresse des familles, dit la Dre Houle. On a beau vouloir attendre la participation de l’enfant – j’aimerais d’ailleurs savoir à quoi correspond “l’âge de décider” –, la pression vient des parents. »
Aujourd’hui, avant d’assigner le « bon » sexe au bébé, les médecins soupèsent leur décision. « À la question “Est-ce une fille ou un garçon ?”, on répond qu’on ne peut pas se prononcer pour le moment », fait valoir la Dre Houle.
Elle et sa collègue me résument la procédure à suivre devant la naissance d’un enfant intersexe : une armada de spécialistes se mobilise pour trouver ce qui cloche chez lui et préciser sa « structure » interne. Après examens, l’équipe s’entend sur un « sexe d’élevage » en fonction des gènes, des organes génitaux, du cerveau, du potentiel de fertilité et du contexte familial. « On jongle entre le désir des parents et l’avenir de l’enfant pour voir ce que nous, médecins, pouvons offrir », précise la Dre Deal. Et sans trop attendre puisque, selon les deux spécialistes, des interventions deviennent impraticables avec le temps et cicatrisent mieux chez les tout-petits.
Et si on se trompe ? Si l’enfant, par exemple, se sent fille, alors qu’on en a fait un garçon ? « On pratique plus tard un changement de sexe », tranche la Dre Deal. Toutes deux assurent que la plupart de leurs patients opérés très tôt « sont super satisfaits et ont des amoureux. Mais ils ne vont pas se vanter sur la place publique. Ce sont ceux qui ont mal vécu les choses qu’on entend le plus ».
Voilà exactement le genre de propos qui fait sortir Janik Bastien-Charlebois de ses gonds. « C’est terriblement frustrant et infantilisant. Pour le milieu médical, les personnes qui s’opposent aux opérations précoces sont des écorchés vifs qu’on a “manqués” ! »
D’après ses lectures, la majorité silencieuse dont parlent les Dres Deal et Houle ne s’est jamais prononcée. Et tous ceux qui prennent la parole s’entendent sur un point : l’importance du consentement éclairé. « La communauté intersexe ne s’oppose pas aux soins essentiels pour la survie de l’enfant. Mais pour tout ce qui est d’ordre cosmétique, on dit : “Laissons le choix aux enfants.” Ce qui ne veut pas dire de les élever sans identité de genre. »
Deux hôpitaux, deux philosophies
À peine cinq kilomètres séparent le CHU Sainte-Justine de l’Hôpital de Montréal pour enfants, tous deux spécialisés dans les soins pédiatriques. Mais leurs approches sont diamétralement opposées. Il faut savoir que le second établissement dispose de ressources additionnelles : une clinique de variance de genre, unique au Québec (il existe trois autres centres au pays), qui assure un suivi psychosocial auprès des enfants trans et intersexes. Elle fait aussi de l’éducation auprès des parents. « On leur dit : “Oui, il faut assigner un sexe à l’enfant, mais il peut changer d’avis. C’est lui qui va nous guider quand il sera en âge de décider” », expose la Dre Anne Marie Sbrocchi.
La jeune endocrinologue, qui accompagne le petit Jérémie, m’explique la conduite à tenir en cas de naissance d’un enfant intersexe – comme au CHU Sainte-Justine, examens, discussions au sein de l’équipe multidisciplinaire, rencontre avec les parents, décision du « sexe d’élevage » –, une obligation légale (voir l’encadré Ce que dit la loi).
À la différence que, ici, on retarde le plus possible les opérations irréversibles non essentielles à la santé. Et, dans certains cas, on les évite complètement. « On veut donner la chance à l’enfant qui le désire d’être “entre les deux” », précise le Dr Shuvo Ghosh, qui dirige la clinique. Lui-même en convient : le concept de « troisième genre » peut choquer les esprits, mais il mérite néanmoins d’être discuté. « Un enfant intersexué est au “milieu”. C’est atypique, mais pas anormal. S’il est en bonne santé, pas nécessaire de modifier ses organes génitaux, à moins qu’il le réclame plus tard en fonction de son orientation sexuelle. »
Convaincre les parents de patienter avant d’attribuer un sexe au bébé, ce n’est pas une sinécure, reconnaît la Dre Sbrocchi. « Quand ils sont fermés, des intervenants psychosociaux nous viennent en aide. »
Sophie aurait souhaité qu’on retire l’ovaire de Jérémie en même temps qu’on corrigerait son hypospadias à ses 18 mois. Mais les spécialistes lui ont suggéré d’attendre que son identité se précise (vers cinq ans). « Dans ma tête, c’est un garçon, mais lui seul le sait », dit-elle. Pour l’heure, Jérémie se porte bien, rit et joue avec son frère. « Il est doux, patient, tolérant. Et ne fait pas le pompier en urinant comme son jumeau ! »
N’empêche, la maman craint pour l’avenir de son petit. Qu’il soit victime de moqueries et de préjugés. Qu’on fasse des raccourcis, du genre : « Jérémie joue à la poupée ou se déguise ? Normal, génétiquement, il est une fille ! » Si elle a accepté de témoigner, c’est justement pour démystifier l’intersexualité. « L’idée qu’on s’en fait est pire que la réalité. Le sexe n’a aucun lien avec la personnalité et les capacités de se développer », dit-elle.
Un mois après notre rencontre au café, Sophie m’a réécrit. « Malgré les bouleversements, Jérémie a la chance d’être né en 2013, dans une société plus tolérante, où la médecine est plus évoluée. J’ai confiance en lui. Il a tout notre amour, peu importe ses décisions. »
* Les prénoms ont été changés pour préserver l’anonymat des personnes citées
Par Mylène Tremblay
